Malattie rare, la Regione Calabria rilancia sulla presa in carico integrata e sui progetti di vita

Le malattie rare e la disabilità complessa non possono essere affrontate come semplici condizioni sanitarie, ma richiedono una visione ampia, continuativa e integrata. È il messaggio lanciato dalla Regione Calabria in occasione della Giornata delle malattie rare 2026, svoltasi nella sala verde della Cittadella regionale, durante la quale è stato ribadito l’impegno verso un modello di welfare capace di accompagnare le persone lungo l’intero arco della vita.

Ad aprire i lavori è stata Pasqualina Straface, assessore regionale al Welfare, intervenuta all’iniziativa promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con il Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria.

«La disabilità complessa non è una condizione da gestire, ma una dimensione di vita che va accompagnata con visione e continuità – ha affermato Straface –. Parliamo di malattie rare, un ambito in cui solo il 5% delle patologie può essere affrontato con terapie farmacologiche, mentre il 70% conduce purtroppo a disabilità complesse».

Presa in carico integrata e progetti di vita personalizzati

Nel suo intervento, l’assessore ha illustrato la strategia regionale orientata a una presa in carico integrata, fondata su un approccio multidisciplinare e su progetti di vita personalizzati, capaci di rispondere ai bisogni complessivi della persona. «Attraverso il dipartimento Welfare – ha spiegato – la Regione Calabria punta a un modello che coordini servizi sociali, sanità, percorsi educativi e politiche del lavoro. Non si tratta di erogare prestazioni isolate, ma di costruire percorsi strutturati e continuativi».

Un cambio di impostazione che mira a superare logiche frammentarie e assistenzialistiche, per restituire centralità alla persona e alla qualità della vita, soprattutto nei casi di maggiore complessità.

La nascita del Dipartimento Welfare e il riordino della rete

Straface ha ricordato come la creazione del Dipartimento Welfare rappresenti una novità assoluta per la Calabria, fortemente voluta dal presidente Roberto Occhiuto. «Ci ha chiesto attenzione, visione strategica e capacità di incidere sui territori. Non è solo una questione di risorse, ma soprattutto di nuovi modelli organizzativi».

In questa direzione si inserisce il DCA n. 28 del 2024, con cui la Regione ha riorganizzato la rete regionale per le malattie rare e avviato il riordino del Piano regionale per le malattie rare 2024–2026. Sono stati individuati referenti dedicati alle malattie rare sia nelle aziende ospedaliere che in quelle provinciali, un passaggio ritenuto fondamentale per garantire continuità assistenziale e rendere più efficace la presa in carico.

Dalla riforma della disabilità a un welfare di prossimità

Nel richiamare la riforma nazionale della disabilità promossa dal ministro Alessandra Locatelli, l’assessore Straface ha sottolineato la necessità di un cambio di paradigma. «La disabilità non va gestita in termini assistenzialistici, ma accompagnata come una dimensione di vita, con strumenti adeguati e una visione di lungo periodo».

La prospettiva indicata è quella di un welfare di prossimità, fondato sul coordinamento tra dipartimento regionale, ambiti sociali territoriali, aziende sanitarie e ospedaliere, con un ruolo centrale affidato al terzo settore, considerato capace di intercettare i bisogni prima che si trasformino in emergenze.

«Lo sforzo che stiamo compiendo – ha concluso Straface – va nella direzione di costruire questo coordinamento stabile, indispensabile per dare risposte concrete e durature alle persone con malattie rare e disabilità complesse».