Anthony ha una malattia senza nome. La madre: «Aiutatemi a capire come proteggere mio figlio»

«È stato un bellissimo incidente». Francesca è una voce all’altro capo del telefono ma, non serve vederla per capirlo, sorride mentre lo dice. Perché, tornasse indietro, lo rifarebbe altre mille volte. Quel «bellissimo incidente» si chiama Anthony ed è un bambino stupendo con grandi boccoli castani. Nelle foto sorride anche lui. Da solo, con i suoi cagnolini o abbracciato a lei, Francesca. Mamma Francesca.

«I figli sono benedizioni – dice – e io sono felicissima che lui ci sia». Francesca di figli ne ha tre: Nicole che ha 18 anni, Davide di 6 e poi c’è Anthony, 6 anni ad agosto. L’ultimo arrivato. «L’ho avuto a 41 anni – racconta –. Quando ho scoperto di essere incinta l’altro mio bambino aveva 5 mesi. Mi hanno dato della matta».

In famiglia, quell’arrivo inaspettato ha portato inevitabilmente un po’ di scompiglio. Il terzo figlio, a brevissima distanza dal secondo, non è facile da gestire. Ma a complicare le cose ulteriormente ci si sono messi problemi di salute. Anthony è nato con un’ipospadia severa e un rene ectopico. Un rene che era “sparito” ed è stato poi “ritrovato”, grazie a una scintigrafia, sotto all’ombelico.

Sotto ai ferri

A un anno ha dovuto subire il primo intervento chirurgico, all’ospedale Gaslini di Genova, per quell’ipospadia, un’anomalia congenita del pene. «Mi avevano detto che c’era la possibilità che si formassero delle fistole, dato che la carne era tenera, ed è successo. A un anno e mezzo infatti lo hanno rioperato».

La storia di Anthony è già costellata di esperienze che un bambino mai dovrebbe fare: le alzatacce la mattina presto, i lunghi viaggi dal Tirreno cosentino con mamma e papà tra una città e l’altra, tra un ospedale e l’altro. E poi medici, tanti medici, e quegli aghi che sono il terrore di tanti adulti, figurarsi dei piccoli. Frequenti controlli post operatori, esami e diagnosi da attendere fino all’ennesimo schiaffo sul viso di Francesca.

Una nuova sfida

«È successo l’anno scorso. Era ingrassato». Nell’arco di 12 mesi, spiega, Anthony aveva preso 10 chili. «Quando siamo andati a Genova a controllo l’ho fatto presente al chirurgo che lo segue, lui mi ha consigliato di rivolgermi a un endocrinologo. Ho atteso invano di ottenere una visita in una struttura pubblica. Alla fine, essendo trascorsi mesi, mi sono rivolta all’endocrinologo che segue me a Napoli. Abbiamo fatto delle analisi, erano tutte sballate. Mi ha suggerito di andare all’ospedale Santobono, dove hanno programmato dei day hospital. Al termine di uno di questi mi hanno detto che mio figlio soffriva di una patologia rara che si chiama sindrome di Prader Willi».

Quel giorno, Francesca è caduta dalle nuvole. Quel nome non lo aveva mai sentito prima, così ha fatto quello che fanno tutti in questi casi: lo ha digitato in internet. «Quando ho letto mi sono detta: non è possibile». L’Istituto Superiore di Sanità, a proposito, parla di una «malattia genetica rara» che «colpisce un bambino su 25.000 nati» ed è caratterizzata da una serie di sintomi tra cui un «irrefrenabile desiderio di mangiare» e «obesità».  

A questo punto la situazione, per quanto complicata, sembra quantomeno definita. Ma di definito c’è invece ben poco. «Il mese scorso le indagini diagnostiche su questa patologia ci hanno dato esito negativo – racconta ancora Francesca –. Ne abbiamo fatto altre al Bambin Gesù a Roma: qui i medici ci hanno detto che sospettano che ci sia una patologia genetica alla quale però non sono riusciti a dare un nome». Lei, però, quel nome avrebbe preferito saperlo. Quantomeno per poter guardare negli occhi il nemico da combattere per proteggere suo figlio.

In cerca di risposte

«Vorrei portarlo in qualche centro specializzato. Mi hanno detto che all’estero c’è una clinica che studia le malattie rare e potrebbero anche aiutarmi ad avere contatti. Ma non ho i soldi per portarlo lì. Dovremmo spostarci in tre, lasciare gli altri due figli qui, il papà di Anthony dovrebbe prendere permessi a lavoro». Un lavoro, quello di papà Luigi, che è l’unica fonte di sostentamento della famiglia. E «quando ci sono problemi di salute i soldi non bastano mai», sospira Francesca.

Al momento, il piccolo Anthony è in lista d’attesa per ulteriori accertamenti. Ma l’attesa è sempre troppo lunga e intanto il suo mondo diventa sempre più buio. «Nell’ultimo anno è molto peggiorato a livello comportamentale – evidenzia la mamma –. Ormai vive di paure, soprattutto quando vede nuovi medici». A Roma hanno sollecitato una visita neuropsichiatrica per una serie di atteggiamenti “aggressivi” in ambito familiare. «Sospettano ci sia anche una forma di autismo. Visti i trascorsi di Anthony però tante cose sono comprensibili. Nei miei confronti ha un attaccamento morboso, l’ho “costretto” a frequentare una scuola di calcio per fare movimento e stare con gli altri».

Il referto di quest’ultimo esame è arrivato pochi giorni fa. Tra le altre cose, vi si legge di «sintomi ascrivibili ad ansia da separazione e inibizione iniziale nei confronti degli estranei» e si programma «approfondimento psicodiagnostico in regime di ricovero ordinario».

Una vita in viaggio

Nuovi controlli, dunque. Ed è facile immaginare come un bambino di nemmeno sei anni possa vivere tutto ciò. «La maestra l’altro giorno lo ha visto giù, dovevamo andare a Napoli. Gli ha chiesto: perché sei triste? Lui le ha risposto: “Maestra, devo ripartire. Sono stanco, mi devo svegliare alle 4 del mattino”. Vive con il pensiero che quando dobbiamo andare da qualche parte dobbiamo alzarci presto. Lo so che per lui è dura ma siamo costretti a fare così, non possiamo permetterci tutti questi pernottamenti in albergo».

Per allietare i suoi viaggi, a Anthony hanno regalato due cagnolini. Ogni tanto ne porta uno con sé. Nelle foto, li tiene stretti e sorride. «Il sorriso non lo perde mai», dice la mamma parlando di quel figlio che, ripete, «è una benedizione».

«Mi dispiace solo che lui soffra», aggiunge. Francesca vorrebbe almeno dare un nome a questa sofferenza per aiutare il suo bambino, trovare le terapie giuste, assicurargli una vita il più normale possibile. Chiede aiuto Francesca, per affrontare le continue trasferte a cui la sua famiglia è costretta, e per trovare la risposta che cerca lontano da qui. Dal deserto della sanità pubblica in cui la Calabria e l’Italia intera abbandonano i loro figli. Figli come Anthony, benedizioni di famiglie “maledette” dal bisogno continuo di inseguire un diritto.

La raccolta fondi

Tempo fa è stata avviata una raccolta fondi online, disponibile all’indirizzo https://gofund.me/ac5ee236, dove è possibile fare una donazione per aiutare Anthony e la sua mamma.