Montalto Uffugo, un libro ripercorre la (breve) vita di Giusy Stellato: stoncata da un infarto a diciassette anni

È dicembre, e Natale è passato da soli due giorni. Il più bel Natale di sempre, nonostante il malessere dovuto al virus. «Come ti senti, Giugiù?». Male. Quello che avete appena letto è un dialogo tra figlia e madre, riportato nel libro “La messaggera del sole” scritto da Maria Teresa Sansosti (la madre) insieme con Mariadora Vizza, che si reputa fortunata per «avere avuto la meravigliosa opportunità di raccontare la storia di una vita forse ordinaria, eppure infinitamente magica».

Sono tanto stanca e il cuore… il cuore è strano. Batte a un ritmo insolito, più veloce, più lento, velocissimo e poi rallenta. Mi fa male, e mi manca il respiro. «Giù, ehi!», implora Maria Teresa, mentre l’auto guidata dal papà della bambina ha da poco lasciato il centro storico di Montalto Uffugo, diretta verso l’ospedale di Cosenza. La macchina si ferma lungo la strada, perché i genitori di Giusy si convincono che sia più prudente farsi raggiungere da un’ambulanza.

«Giusy, Giusy! Rispondi, Ti prego…». Sto bene, mamma. Non ho più freddo. E il cuore… il cuore ha smesso di danzare. Data del decesso: 28 dicembre 2022. Questo è il libro che Giusy Stellato avrebbe scritto sulla propria vita, se soltanto avesse potuto. E non soltanto, perché la morte se l’è presa quando aveva appena diciassette anni, ma anche perché (e soprattutto) Giusy era una bambina “speciale”.

Il motivo è lei stessa a spiegarlo. Mi assentavo. Fu questo il campanello d’allarme che fece insospettire mia madre e mio padre. Il primo medico che la visitò disse: «Credo che Giusy sia sorda. E cieca». I miei genitori erano muti, immobili, come delicati cristalli su quelle scomode sedie. Il viaggio in auto fu strano e silenzioso. Io mi limitai a starmene buona, ci stavano pensando loro a piangere come bambini. Se avessi potuto, avrei tolto subito quel dubbio ai miei genitori. Non sono cieca, e non sono sorda. Ci vedo e sento benissimo».

Sarebbe toccato ai medici del Bambino Gesù di Roma dare un nome alla malattia di Giusy: «La vostra bambina ha la sindrome di West». Una patologia rara e degenerativa, con disturbi cognitivi e motori. Dissero ai miei genitori che c’era una percentuale altissima di probabilità che non avrei mai parlato, né camminato. Mamma Maria Teresa sbanda, accusa il colpo. Ma presto prende in mano le redini della situazione: «Domani si va a Serra Spiga. Signorinella, sveglia presto, pappa e si va a fare terapia. Tu avrai tutto, Giù. Avrai una vita meravigliosa». Lo disse con convinzione, anche se le tremava la voce.

A occuparsi della terapia psicomotoria di Giusy è la signora Maria. È tra le sue braccia che, dopo sei mesi, la bambina inizia (inaspettatamente) a muovere i primi passi. La signora Maria mi sostenne per qualche secondo, poi mi lasciò. Gli occhi di mamma si riempirono di lacrime e un sorriso le si allargò sul volto. «Giù, vieni…». Avrei voluto correre. Ci misi un tempo che mi parve interminabile, ma camminai. E festeggiai la mia vittoria stretta tra le braccia di mia madre.

La malattia di Giusy inizia (lentamente) a logorare il rapporto tra Maria Teresa e suo marito: «Non vuoi uscire perché non sei a tuo agio. Non ci sei mai per accompagnarla a scuola, non hai la minima idea di quello che succede durante le terapie. Ti limiti a portarla a mangiare un gelato ogni tanto, lontano dal resto del mondo, dagli altri bambini…». Il tempo scorre tra piccole conquiste e ostacoli che sembrano insormontabili. È tempo di iscrivere Giusy a scuola. La maestra non mi voleva. Aveva paura di me. Io per lei rappresentavo uno scoglio che non aveva alcuna voglia di affrontare. Non mi rivolse la parola, non mi rivolse un gesto di incoraggiamento. Non mi toccò. Mamma mi spinse delicatamente verso il banco che la maestra ci aveva indicato e mi fece sedere. Trovò un’altra sediolina e riuscì a sistemarsi accanto a me.

La situazione non migliora nei giorni successivi, anzi tende a peggiorare. «Giusy cambia scuola», annuncia di punto in bianco una mattina a colazione mamma Maria Teresa. Il trasferimento, però, è osteggiato dalla preside, che continua a rifiutare il nulla osta. Mamma Maria Teresa è costretta a rivolgersi alla magistratura. E dopo mesi di attesa estenuante, un giorno esulta: «Il Tar ci ha dato ragione! Giusy verrà trasferita».

Il nuovo istituto scolastico si trova nella frazione Taverna del comune di Montalto Uffugo. «Io sono la maestra Angela e insegno matematica. Faremo tutto il possibile affinché Giusy abbia le stesse possibilità che hanno tutti gli altri bambini. Andremo piano, un passo alla volta, e troveremo la strada giusta». Fino ad allora per la me la scuola aveva significato solo un banco lontano da tutti gli altri bambini che avevano imparato a ignorarmi. Fu una sorpresa per me rendermi conto che, nella mia nuova classe, non sarei stata relegata insieme alla mia maestra di sostegno Maria all’ultimo banco, lontana da tutti. Sedevamo vicino alla cattedra, ma rivolte verso il resto dei bambini.

La tranquillità scolastica non corrisponde purtroppo a quella casalinga. Le cose tra Maria Teresa e suo marito vanno sempre peggio. Il motivo dei loro litigi ero soprattutto io. Potevano essere le urla con cui al parco avevo terrorizzato alcuni bambini, costringendo alcune mamme sdegnose a prendere i propri figli e portarli via, mormorando cattiverie. Mio padre voleva proteggermi, tenendomi in una campana di vetro. Mia madre mi voleva libera, lui invece temeva che quella libertà potesse trasformarsi in un pericolo per mia sorella Sofia e per tutti quelli che mi circondavano.

Nonostante un bel viaggio tutti insieme a Disneyland, i genitori di Giusy sono separati già da qualche mese. Lei ormai frequenta la quarta elementare, e la scuola sta organizzando una gita di un solo giorno ad Alberobello. «No, maestra, non se ne parla». La maestra Angela era convinta che avrei potuto affrontare questo viaggio senza mia madre. Quella frase “lasciarla andare”, credo continuasse a ronzarle nella testa.

Giusy, nonostante la diffidenza dei genitori, parte per la gita di classe. Di sera, davanti al pullman che la riporta a casa, mamma Maria Teresa le dice: «Te l’ho detto Giù, che tu puoi fare tutto». L’ultimo anno delle scuole elementari trascorre velocemente, e quando è ora di lasciare la scuola, la maestra Angela commossa le dice: «È stato un onore seguirti, Giù. Resta sempre la bambina che sei».

Il passaggio alle medie inizia nel peggiore dei modi. Giusy, durante una crisi, scaraventa un’insegnante a terra. Cadde all’indietro, atterrando dritta sul sedere. L’altra prof lanciò un gridolino terrorizzato, e i miei nuovi compagni ridevano sguaiati. Furono pochi i compagni che mi regalarono raggi di sole in giornate in cui me ne stavo da sola in quella stanza che dove mi spostavano quando la mia irrefrenabile voglia di muovermi e urlare impediva al resto della classe di concentrarsi sulle lezioni.

In occasione del pranzo per la festa dei “cento giorni” Giusy sperimenta sulla propria pelle cosa sia l’emarginazione. Per lei viene predisposto un tavolo a parte. Una professoressa si giustifica così con mamma Maria Teresa: «Anche i suoi compagni hanno diritto a una giornata serena». Giusy trascorre la giornata in compagnia della madre e di Elena, una operatrice dell’associazione “Batti cinque”, entrata da qualche anno a fare parte della loro vita, nonostante i moniti dei responsabili: “Bisogna mantenere un certo distacco tra le famiglie e i terapisti“.

Giusy ormai non è più una bambina. E, dopo le meritate vacanze estive, fa il suo ingresso all’istituto alberghiero dove mamma Maria Teresa ha deciso di iscriverla. Ricordo come rimasi male quando a scuola tutti avevano iniziato a fare pratica nelle cucine e a me venne negato. Certo, non era semplice per me avevo bisogno di più aiuto e di una grande supervisione. Ma avrei potuto farlo tranquillamente.

Giorni, settimane, mesi, anni. La vita va avanti, e Giusy è costretta a fare i conti con la perdita dell’amato nonno materno. E siamo alla data cruciale, quel dicembre 2022 di cui scrivevamo all’inizio. Quell’anno, il Natale si prospettava bello come sempre, se solo quel fastidioso malessere non avesse deciso di guastarmi l’allegria. È pallida, Marì, disse nonna a mia madre. Avevo conati di vomito e un dolore sordo all’altezza del cuore. Se avessi saputo che quelle fossero state le ultime ore della mia vita, forse sarei uscita fuori per sentire l’aria fresca, nonostante la febbre. Vivete e assaporate ogni istante, perché la vita va mangiata a morsi. Sorridete e piangete. Combattete sempre per la felicità. Amate e non perdete mai la speranza.

Maria Teresa Sansosti ha affidato questo racconto alla scrittrice Mariadora Vizza nella speranza che le battaglie combattute per garantire a sua figlia Giusy una vita dignitosa siano utili anche per gli altri. Maria Teresa porta la propria testimonianza nelle scuole, e sono già tantissimi gli studenti che hanno imparato a conoscere Giusy attraverso il libro dedicato alla sua breve vita. «Ho lottato per garantire a mia figlia i diritti che le venivano negati, e mi auguro che queste conquiste possano servire a quanti si trovano nella sua stessa condizione».